2008年3月14日 星期五

小腸潰爛難進食 小芸畫畫解饞

讓我掉下眼淚的一幅畫,孩子們呀別挑食,要知道自己有多幸福!


中國時報A10/馮惠宜台中報導
http://news.chinatimes.com/2007Cti/2007Cti-News/2007Cti-News-Content/0,4521,110503+112008031400410,00.html

「天啊,我的腸子會開花!」十一歲的小芸因為罹患Still氏症(幼年型類風溼關節炎),腸子會不斷潰爛、流出腸液,不能進食,想要解饞時只能寄情繪畫,以一張張美食圖撫平病痛;醫師心疼她小小年紀就必須受這樣的折磨,用文字紀錄她勇敢對抗病魔的心路歷程。

一般人的腸子約六公尺長,小芸卻因為罹患自體免疫疾病,腸子不斷潰爛,在今年一月底住院時,小腸被切得只剩廿五公分,只能等待腸移植。

幼年型關節炎 併發腸潰爛

她的主治醫師台中榮總小兒外科醫師周佳滿回憶,第一次見到小芸才七歲,而她剛休完產假回到醫院,巡房時映入眼簾的竟是手術傷口流了一肚子黃綠色膽汁的畫面,剛迎接小生命到來的女醫師,對小女孩遭受的苦難尤其不捨。

查閱病歷才發現,小芸在一歲時已切除盲腸、升結腸及部分小腸,當時帶著腸造廔出院,三個月後將腸造廔關閉,直到五歲,又開始出現反覆發燒、腹瀉,六歲時因合併左側膝蓋腫痛,醫師轉而懷疑是幼年型類風濕關節炎,會診免疫風溼科確定是Still氏症。

每次住院短則一個月、長則半年,因為靜脈注射、腸造廔的關係,不能進食,相當配合醫師的她,就只能用「想的」,靠著想像畫好吃的食物來解饞。周佳滿說,小芸不論是看電視節目、雜誌與課外書全都與美食有關,「長期住院她畫的美食圖都可出書了。」

除了繪畫,小芸也以文字記錄心情點滴:「我想要一個與正常人一樣的身體,我也不知道我為什麼要受苦,我也不知道我為什麼不會恨,我要忍耐,我要加油!」一字一句寫著對病痛的無奈,也鼓勵著家人醫護人員一起奮戰。

小芸多才多藝,繪畫、書寫,還會捏紙黏土,因為類固醇造成的月亮臉,讓愛漂亮的她不敢出門,想要去旅行的她就在窗邊擺了金門風獅爺作品。

腸子剩廿五公分 醫師淚眼動刀

去年八月,小芸再因反覆性腸炎住院,不忍以化膿流液形容慘狀,周佳滿小心的以「肚子作怪、不斷開腸花流液」解釋,這一回多處的腸穿孔,讓醫師三度切除所剩無幾的小腸,為保留一點點腸子,周佳滿一直斤斤計較,小芸的媽媽說,動手術時,醫師甚至一直掉眼淚。

現在的小芸依然不能進食,七個月間三度手術,腸花還是不斷的開,這個難解的疑問,周佳滿和小芸的媽媽都期待,小小生命有機會接受腸移植得到新生。

史迪爾氏症 好發於青少年

十一歲小芸罹患Still氏症,台中榮總免疫風溼科主任陳得源表示,這種疾病並不罕見,但小芸會不斷併發腸潰瘍的症狀,很嚴重也很少見。

這種疾病好發於十六歲以下的青少年兒童,臨床症狀是全身性的發炎症狀,併隨反覆高燒及不癢的皮疹;其他全身性的症狀還可能包括多發性的關節腫脹疼痛、淋巴腺腫大、肝脾腫大、倦怠、喉嚨痛、肋膜炎、心包膜炎等。

輕者全身性發炎症狀在數月之後,會漸漸緩和痊癒,可是多發性關節炎卻會反反覆覆讓患者受苦。

由於患者的大腸、小腸都被切除了,一般幼年型類風溼關節炎可以使用口服藥物,對小芸來說能吸收有限,最近台中榮總已申請最新的「環孢靈」輸液,以靜脈注射方式治療。

陳得源認為,要解決現在帶便袋、腸造廔的處境只能接受腸移植,但由於是自體免疫疾病,腸移植後還是可能會反覆出現腸潰瘍。

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